Nora es solo un personaje, pero hoy estaría de celebración porque, después de mucho tiempo, nuestro país ha dado “luz verde” a un tratamiento que cambiará las vidas de todas las personas que, como Nora, padecen la FIBROSIS QUÍSTICA.
En ambos libros esta enfermedad cobra vida en la buena de Nora y se da visibilidad a través de la iniciativa #DONANTESDEGANAS.
La FQ se enmarca dentro de las conocidas como enfermedades raras, y ese apellido lleva al equívoco de pensar que apenas existen, cuando en realidad lo que significa es que se sabe muy poco de ellas, con los problemas que de ese desconocimiento se derivan. Por eso, este tipo de noticias no pueden dejar de celebrarse, más en una época donde la COVID-19 ha limitado, más si cabe, las vidas de quienes sufren esta patología.
KAFTRIO nunca significará nada para gran parte de la población pero, paradójicamente, será una de las palabras más importantes en las vidas de otras pocas personas.
#delamontañaalagloria
#lagloriaunpuertosindescanso
#MVP
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